بنياد بيماري‌هاي نادر در کرمانشاه افتتاح شد

بنياد بيماري‌هاي نادر کرمانشاه با حضور رئيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران، مديران کل ادارات استان، جمعي از خيرين و مردم کرمانشاه در آييني به صورت رسمي کار خود را آغاز کرد.
به گزارش خبرنگار ميلکان،مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر راه اندازي اين بنياد درايران را حاصل يک ايده و فکر عنوان کرد و گفت: در سال ???? با يکي از کودکان پروانه‌اي و زخم‌هاي پوستي شديد و غيرطبيعي آن کودک مواجه شدم، شديداً متأثر شده و عزمم براي تأسيس بنياد بيماري‌هاي نادر ايران جزم ‌شد.
دکتر علي داوديان آغاز اين ذهنيت را تولد يک پروانه عنوان کرد و تصريح کرد: سازمانهاي جهاني بيماري هاي نادر کمتر از ۱۲ سال است که شکل گرفته است و بنياد بيماري هاي نادر ايران نيز در روز ۸۸/۸/۸ همزمان با روز تولد امام رضا(ع) کار خود را رسما آغاز کرد.
وي افزود: خوشبختانه طي اين چند سال توانسته ايم علاوه بر ايران، اين بنياد را به مجامع علمي و بين المللي آسيا، اروپا و جهان بشناسانيم و همکاري هاي متقابلي با آنها نيز داشته باشيم.
مديرعامل بنياد بيماري هاي نادر اين بنياد را يک نهاد مردم نهاد به معناي واقعي برشمرد و گفت: ما تا بحال کوچکترين کمکي از ارگانهاي دولتي دريافت نکرده ايم و معتقديم که اين بنياد بايد درون زا باشد و بتواند نيازهاي خود را مرتفع سازد.
وي متذکر شد: بيماري نادر به بيماري گفته مي شود که هر ??هزار نفر، ?۱تا۵نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار مؤسسات جهاني فعال در اين حوزه، ? ۶هزار نوع بيماري نادر شناخته شده است که ۲۰ نوع آن شيوع دارد . دکتر داوديان خاطر نشان کرد: اطلس بيماري هاي نادر ايران که امروزه بر روي سايت و زارت بهداشت و در اختيار مراکز تحقيقاتي قرار گرفته است محصول تحقيقات و کار کارشناسي بنياد بيماري هاي نادر ايران است.برخي استانها چند وقتي است که کار را شروع کرده اند و استان کرمانشاه نيز جزء اولين استانهايي است که مرکز در آن افتتاح مي شود. اگر اعضاء بنياد در اين استان همت کنند و زمين و مجموعه ساختماني را در شهر کرمانشاه فراهم کنند بنياد آماده اختصاص ۲۰ ميليارد تومان براي تجهيزات تشخيص و درمان اين بيماري ها به استان مي‌باشد.
مسئول بنياد بيماري‌هاي نادر استان کرمانشاه هدف از راه‌اندازي اين بنياد در استان کرمانشاه را تمرکززدايي از ارائه خدمات در مرکز کشور دانست و گفت: بيماران نادر يکي از محروم ترين و فقيرترين اقشار هستند که با مشکلات اقتصادي فراواني دست و پنجه نرم مي‌کنند.
دکتر حميد آريايي‌تبار با اشاره به اينکه مشکلات بيماران نادر خانواده‌هاي آنان را نيز درگير مي‌کند و اين قشر نيازمند حمايت در بخش‌هاي مختلف هستند، يادآوري کرد: بنياد بيماري‌هاي نادر در بخش‌هاي مختلف پزشکي، پيراپزشکي، تحقيقات علمي و … به اين بيماران ارائه خدمات مي‌دهد.
وي يکي از مهمترين نيازهاي پزشکي بيماران نادر را حوزه ژنتيک دانست، زيرا منشاء بسياري از بيماري‌هاي نادر، ژنتيکي مي‌باشد که بنياد بيماري‌هاي نادر به اين حوزه هم ورود کرده است.
مسئول بنياد بيماري‌هاي نادر استان کرمانشاه اظهار کرد: يکي ديگر از نيازهاي بيماري‌هاي نادر تعاملات بين‌المللي براي نقل و انتقال دانش و تجربيات است که بنياد بيماري‌هاي نادر در اين بخش هم فعاليت دارد.
وي سپس از مهمترين مشکلاتي که بيماران نادر با آن مواجهند ياد کرد و گفت: ۷۵ درصد اين بيماران از کودکي و ۳۰ درصد آنها قبل از پنج سالگي دچار بيماري مي‌شوند.
آريايي‌تبار تشخيص دشوار و زمان‌بر را از ديگر مشکلات بيماري‌هاي نادر برشمرد و يادآوري کرد: گاهي تشخيص بيماري اين افراد تا ۱۰ سال هم زمان مي‌برد.
وي معتقد است، تعداد کم و محدود اين بيماران تحقيقات را در خصوص بيماري، شيوه درمان و داروي آنها دشوار مي‌کند.
مسئول بنياد بيماري‌هاي نادر استان کرمانشاه با اشاره به اينکه بيماري‌هاي نادر در بسياري از موارد فرد را ناتوان مي‌کند، خاطرنشان کرد: بيماران نادر معمولا از نظر اقتصادي ضعيف هستند و اگر درماني هم براي آنها پيدا شود، به سختي مي‌توانند هزينه درمان را تامين کنند.
آريايي‌تبار از مشکلات روحي اين بيماران هم ياد کرد و افزود: برخي از اين بيماران ظاهري ناخوشايند دارند و حتي از سوي خانواده هايشان هم طرد مي‌شوند و گاهي آمار خودکشي بين اين بيماران بالا است.
حجت‌الاسلام آيت الله عباسيان مديرکل اوقاف و امور خيريه استان کرمانشاه نيز توجه به امور خلق خدا را ضروري خواند و گفت: يکي از ارکان بندگي خدا بي تفاوت نبودن به هم نوع و خصوصا رسيدگي به بيماران است.
وي با اشاره به مشکلات متعددي که بيماران نادر با آن مواجهند، تصريح کرد: درد بيماري از يک سو و درد اقتصادي از سوي ديگر اين افراد را رنج مي‌دهد.
مديرکل اوقاف و امور خيريه استان کرمانشاه راه‌اندازي بنياد بيماري‌هاي خاص را اتفاقي خوب و موجب تسلي دردهاي بيماران دانست و تاکيد کرد: بايد در امور اينچنيني بيشتر از ظرفيت مردم استفاده کنيم.
عباسيان اظهار کرد: در هر زماني که در حوزه بهداشت و درمان موفق بوديم خود مردم پاي کار آمده بودند و مردم ايران هم در اين خصوص سابقه همکاري خوبي دارند و بسياري از بيمارستان‌هاي کشور وقفي هستند.